Atopowe zapalenie skóry (AZS) to jedna z najczęstszych chorób skóry występujących u dzieci, która jest efektem połączenia czynników genetycznych, immunologicznych i środowiskowych. Ma ona szeroki zakres objawów, które nie ograniczają się tylko do skóry, ale dotyczą całego organizmu. W przypadku ciężkiej postaci choroby, może ona wpłynąć na jakość życia pacjenta. Na szczęście istnieją skuteczne sposoby diagnostyki i leczenia AZS, dzięki czemu można wyraźnie poprawić jakość życia osób dotkniętych tą chorobą.
„Córka budziła się w nocy i była cała w ranach. Drapała się tak, że była we krwi, pościel była we krwi” – mówi pani Katarzyna, mama 10-letniej dziś dziewczynki chorej na ciężką postać AZS.
AZS to nie tylko skórne dolegliwości, ale również ogromny dyskomfort, jaki wiąże się z przewlekłym świądem. Dolegliwość ta może sprawiać, że codzienne funkcjonowanie oraz sen stają się praktycznie niemożliwe do wykonania.
Chcąc chronić dziecko przed zaostrzeniem AZS, Katarzyna wprowadziła surową dietę eliminacyjną, z której trudno było wyłonić jedzenie, które dziecko mogłoby spożywać. Niestety, taka dieta okazała się być szkodliwa dla rozwoju fizycznego dziecka, a więc i zębów oraz wzrostu.
Chcąc pomóc swojemu dziecku, Katarzyna zaczęła szukać alternatywnych rozwiązań, które pozwolą chronić je przed zaostrzeniem dolegliwości AZS, jednocześnie zapewniając odpowiednie składniki odżywcze i niezbędną dla rozwoju fizycznego dziecka suplementację.
„To podstawowy błąd w sytuacji AZS. Należy eliminować tylko produkty, które szkodzą, które mają ewidentny związek z nasileniem zmian skórnych. Najłatwiej powiedzieć: „Proszę nie pić mleka, nie jeść orzechów, czy sera”. A na końcu zostaje tylko ryż i woda” – zwraca uwagę prof. Irena Walecka kierownik kliniki dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.
Pan Mateusz potwierdza, że jako nastolatek zachorował na AZS, a jego przebieg był ciężki. W nadziei na złagodzenie symptomów, zdecydował się na restrykcyjną dietę, która składała się z powtarzających się samych posiłków. Mimo to, choroba nadal postępowała.
Jednakże, jak mówi pan Mateusz, zaczął stosować nowe podejście do swojej diety, które ostatecznie pozwoliło mu na zmniejszenie objawów. Wybierał teraz posiłki bogate w składniki odżywcze, dzięki czemu jego stan się polepszył.
Choć odsetek małych dzieci dotkniętych problemami skórnymi może sięgać aż 20%, to większość z nich w ciągu 15 lat odzyskuje zdrowie. Nie oznacza to jednak, że dolegliwości ustępują na zawsze, dlatego ważne jest utrzymanie ostrożnego nadzoru.
„Pamiętajmy, że jest predyspozycja genetyczna, a zatem skóra ma pewne wady bariery naskórkowej. Taki chory pozostaje pacjentem specjalnego nadzoru, musi całe życie się emolientować, czasem stosować leki, a gdy pojawią się zmiany, natychmiast reagować. Bo choroba może wrócić – albo wręcz dopiero pojawić się w wieku dorosłym” – mówi specjalistka.
Z reguły AZS pojawia się po 3. miesiącu życia – jest to wtedy okres zwany AZS niemowlęcym. Jego przebieg może trwać do 12. roku życia, kiedy dochodzi do zmian w przebiegu choroby – mówimy wtedy o AZS dziecięcym. W wieku młodzieńczym występuje okres zwany AZS młodzieńczo-dorosłym, który trwa aż do etapu dorosłości.
Jednak każdy przypadek AZS jest inny i dlatego ważne jest, aby zrozumieć indywidualne potrzeby i wymagania każdego pacjenta. W tym celu profesjonaliści medyczni dokonują szczegółowej oceny, określając środowisko, w którym choroba się rozwija, a także jej postać i nasilenie.
Do tego celu wykorzystuje się szereg narzędzi diagnostycznych, aby określić skalę i rodzaj objawów, jakie pacjent ma na danym etapie choroby.
Jest to ważne, aby zapewnić odpowiednią opiekę i środki terapeutyczne, które będą najbardziej skuteczne w danym przypadku. Dzięki temu pacjenci z AZS mogą cieszyć się lepszym zdrowiem i komfortem życia.
„Ciągle robiliśmy jakieś testy, próbowaliśmy różnego leczenia. Z marnym efektem. Córka była uczulona na barwniki i to nie tylko te w jedzeniu, ale też w ubraniach, gdy do tego dochodziło pylenie albo smog ciężko było ogarnąć, co w danej chwili uczula” – przyznaje pani Katarzyna.
Mateusz miał zmiany w stawach łokciowych i kolanowych, które stały się problemem w okresie dojrzewania. Kiedy był dzieckiem, dokuczały mu one, jednak pozwalały mu funkcjonować w codziennych zajęciach.
Jednak gdy Mateusz zaczął dojrzewać, zmiany stały się coraz bardziej uciążliwe i stanowiły gigantyczny problem.
„Dla mnie najgorszy był świąd, ale nie tylko, bo gdy skóra po przebudzeniu nie jest odpowiednio nawilżona to po prostu boli. A wychodząc z domu na cały dzień trudno odpowiednio często ją nawilżać. Nawet jeśli przed wyjściem o to zadbam, to z czasem emolient wytrze się o spodnie, po jakimś czasie skóra znów jest wysuszona i każdy ruch jest bólem. Olbrzymim problemem dla mnie było też ciągłe zmęczenie, trudno było o koncentrację” – wspomina pan Mateusz.
„Wyobraźmy sobie, że cały czas skóra swędzi nas jak po ugryzieniu komarów, ciągle chce nam się podrapać, jednak to nic nie zmienia, aż w pewnym momencie mamy ochotę wrzeszczeć z bezsilności” – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji.
Wyniki tego badania pokazują, jak dotkliwe doświadczenie może być choroba skóry. Świąd jest jednym z najbardziej uciążliwych objawów, a jego wpływ na jakość życia pacjentów jest ogromny.
Najnowsze badania wykazały, że u większości pacjentów z łuszczycą świąd towarzyszy im przez co najmniej 18 godzin dziennie. Uczucie to jest tak dojmujące, że może doprowadzić do myśli samobójczych. Zmiany skórne są widoczne, co może wywołać stygmatyzację społeczną, zmęczenie i depresję.
Badania te pokazują, że łuszczyca to nie tylko choroba skóry, ale także choroba psychiczna. Chorzy doświadczają wielu trudnych emocji, które mają wpływ na ich codzienne życie i jakość życia.
Świąd jest jednym z najbardziej uciążliwych objawów łuszczycy i może mieć ogromny wpływ na samopoczucie pacjentów. Dlatego tak ważne jest zrozumienie tego, czym jest ta choroba i jak można jej skutecznie zarządzać.
Aby pomóc chorym na łuszczycę, konieczne jest zapewnienie odpowiedniego wsparcia, aby mogli lepiej poradzić sobie z dolegliwościami i związanymi z nimi emocjami. Ważne jest również, abyśmy lepiej zrozumieli wpływ tej choroby na jakość życia pacjentów.
„W momencie, gdy nasilenie choroby jest duże, wszystko inne odchodzi na bok, ledwo udaje się zadbać o podstawowe sprawy. Samo nawilżanie skóry zajmuje sporo czasu. Zawsze lubiłem sport, ale kiedy choroba się zaostrza, nie da się go uprawiać – pot podrażnia skórę, basen ją wysusza, zresztą sport wymaga wysiłku, a na to nie ma siły. Nie ma mowy o normalnym życiu, a co dopiero o dodatkowych aktywnościach” – wyjaśnia się 25-latek.
„Gdy ruszy atopowe zapalenie skóry, mogą zacząć się też inne choroby, które wynikają z procesu zapalnego: dychawica oskrzelowa, zapalenie błony śluzowej nosa, katar sienny, półpasiec, nawracające opryszczki – cały krąg. Dziś już wiemy, że ten uogólniony stan zapalny przekłada się może z czasem także na choroby układu sercowego, otyłość, nadciśnienie. Od wszechpanującego stanu zapalnego chorują wszystkie narządy. Dlatego włączając wcześniej właściwe leczenie ograniczamy inwalidztwo” – zwraca uwagę lekarka.
„I trochę jak kula śnieżna taki chory zbiera po drodze wszystkie tego efekty. To sprawia, że perspektywa społeczna czy zawodowa takich chorych jest gorsza niż rówieśników. Dlatego tak ważne jest, by miał wsparcie psychologiczne – mowa o tym jest nawet w rekomendacjach towarzystwa naukowych: każdy pacjent niezależnie od tego jaki ma typ AZS powinien obligatoryjnie mieć wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne”- zwraca uwagę Dagmara Samselska.
Przewlekły stan zapalny
Choroba ta może mieć wpływ na całe ciało, a nie tylko skórę, choć objawia się przede wszystkim na skórze. Nieustannie podlega ona ciągłym zmianom, które mogą przybrać formę zaostrzeń i okresów remisji.
U pacjentów chorujących na AZS często występuje także pojawienie się innych schorzeń, co wymaga odpowiedniego wsparcia medycznego i psychologicznego.
Potrzebne wsparcie
Fundacja Amicus pragnie wspierać pacjentów z AZS poprzez program „Psycholog dla skóry”. Program ten zapewnia pacjentom grupowe wsparcie, jak również konsultacje psychologiczne. Dodatkowo specjaliści z tej dziedziny mają możliwość doskonalenia swoich umiejętności w ramach kursów psychodermatologii. Aktualnie trwa 6. edycja tego programu – więcej informacji można znaleźć na stronie www.amicusfundacja.org.
„Jeszcze do niedawna chorym na ciężką postać AZS, jeśli nie odpowiadali na stosowane standardowe leczenie immunosupresyjne, mieliśmy niewiele do zaproponowania. Na szczęście pojawiły się nowe leki, w tym leki biologiczne i małe cząsteczki – na dzień dzisiejszy mamy dostępne trzy takie terapie, czekamy jeszcze na dwa zarejestrowane leki, a lada moment wejdzie kolejny. Wreszcie mamy nowe, skuteczne narzędzia terapeutyczne” – mówi prof. Walecka.
AZS – astma zapalna skóry – jest chorobą, której leczenie nie wymaga już zbyt wiele wysiłku. Jest wiele skutecznych leków zwalczających objawy choroby, które można stosować zarówno doustnie, jak i zewnętrznie. Te leki mogą złagodzić objawy AZS, takie jak świąd i zaczerwienienie skóry.
Leczenie AZS jest teraz łatwiejsze i skuteczniejsze niż kiedykolwiek wcześniej. Zastosowanie odpowiednich leków i maści znacznie poprawia stan skóry pacjenta, przynosząc ulgę w złagodzeniu objawów. Dzięki temu pacjenci mogą cieszyć się dłuższym okresem remisji, co wyraźnie poprawia ich jakość życia.
Wiele osób nadal nie wie, że AZS można skutecznie leczyć. Możliwe jest złagodzenie objawów, dzięki czemu pacjenci mogą cieszyć się lepszym zdrowiem i jakością życia. Ważne jest, aby wybrać leki, które najlepiej odpowiadają potrzebom pacjenta. Zmieniając leczenie, można złagodzić objawy i poprawić jakość życia.
Rozwój współczesnej medycyny sprawił, że teraz leczenie AZS jest szybsze i skuteczniejsze. W dzisiejszych czasach lekarze i pacjenci mają do wyboru wiele skutecznych leków, które mogą łagodzić objawy choroby. Wszystko to pozwala pacjentom cieszyć się dłuższym okresem remisji i poprawia ich jakość życia.
Aby przystąpić do programu, konieczne jest spełnienie odpowiednich wymogów, takich jak wskaźnik nasilenia choroby oraz w zależności od wieku wykonanie niezbędnych zabiegów terapeutycznych. Ekspertka podkreśla, że ważne jest utrzymywanie aktualnej dokumentacji medycznej, ponieważ bez odpowiedniego wpisu o nieskuteczności dotychczasowych terapii nie będzie możliwe uzyskanie dostępu do programu.
Gdy pacjent zdecyduje się na terapię lekiem biologicznym, efekty pojawią się szybko. Już po drugim podaniu widać zauważalną poprawę, a po kolejnych świąd znacznie się zmniejsza, a stan skóry i samopoczucie wracają do normy.
Pan Mateusz dobrze wie, że choroba, z którą się zmaga, potrzebuje stałej opieki. To właśnie dzięki badaniom klinicznym i lekom biologicznym jest w stanie powrócić do aktywności fizycznej, w tym biegania triatlonów. Nie ma jednak możliwości pozbycia się choroby bez wsparcia leków – jego życie stało się dowodem na to, jak ważne jest poszukiwanie nowych rozwiązań i monitorowanie postępów w leczeniu.
Chociaż leczenie biologiczne jest objęte refundacją, codzienna pielęgnacja skóry dorosłych pacjentów emolientami może być kosztowna. Średnio dorosły wymaga 0,5 litra emolientu tygodniowo, co może stanowić duży wydatek.
Źródło wiadomości: pap-mediaroom.pl
