Pacjenci z miastenią powinni mieć dostęp do szerokiego wyboru terapii, które lekarz będzie mógł dobrać w porozumieniu z pacjentem. Obecnie stosowane leczenie nie spełnia bowiem oczekiwań ponad połowy chorych. Tę tezę potwierdził raport „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią”, którego premiera odbyła się 7 grudnia. Ponad 10 tys. Polaków cierpi na ciężką i nieuleczalną […]
Read More
Miastenia to choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, zaliczana do grupy chorób rzadkich. Szacuje się, że w Polsce na nią cierpi około 9 tys. osób. Dr n. med. Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych ERN EURO NMGD oraz Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich, wyjaśnia, jakie są objawy […]
Read More
Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, jest silnie zdeterminowana, aby walczyć o poprawę sytuacji wśród osób dotkniętych tą ciężką chorobą. Dzięki swojej determinacji, Anna założyła Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”, aby zwiększyć przyspieszenie diagnostyki i dostęp do leczenia oraz podnieść świadomość społeczną na temat miastenii. Pomysł na założenie Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon” […]
Read More