Wyzwaniem w chorobach rzadkich pozostaje nie tylko ich diagnostyka, ale też leczenie. Terapie dla konkretnych chorób są dostępne tylko dla około 5 proc. pacjentów, podczas gdy na świecie choruje około 300 mln osób – w Polsce nawet 3 mln. Czy to oznacza, że pozostali pacjenci, gdy już są prawidłowo zdiagnozowani, pozostają bez szans na leczenie? […]
Read More
Podczas kongresu „Priorytety w Ochronie Zdrowia 2024” omówiono ważne kwestie dotyczące chorób rzadkich, w tym nowe podejścia do leczenia ASMD – niedoboru kwaśnej sfingomielinazy. Dyskutowano również o funduszu medycznym, wyzwaniach związanych z diagnostyką chorób rzadkich oraz problemach systemowych z ich leczeniem. Choroba spichrzeniowa ASMD (ang. acid sphingomyelinase deficiency) występuje z częstością ok. 1 na 200 […]
Read More
Agnieszka Grzybowska-Zalewska, prezes Sanofi Polska, podkreśliła na Forum Ekonomicznym w Karpaczu, że diagnostyka chorób rzadkich, w tym uzyskanie dostępu do nowoczesnych metod diagnostycznych, stanowi ważny element Planu dla Chorób Rzadkich. Do tej pory odnotowano około 8 tysięcy rzadkich chorób, na które cierpi około 3 milionów osób w Polsce. Zarejestrowano również ponad 200 leków przeznaczonych do […]
Read More
Od lat uważa się, że wczesna diagnostyka, dostęp do badań genetycznych oraz optymalne leczenie są niezbędne do skutecznego zwalczania chorób rzadkich. Na te tematy skupiono się podczas ostatniej VIII edycji „Healthcare Policy Summit”, gdzie dyskutowano również nad postępami w realizacji założeń Planu dla Chorób Rzadkich. 5 lipca wspólnie spotkali się eksperci medyczni, przedstawiciele instytucji publicznych […]
Read More
4 kwietnia miała miejsce konferencja „Choroby rzadkie – wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne” zorganizowana przez „Puls Medycyny” w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie. Zaproszeni do dyskusji goście to: – Prof. Marek Hus, Kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; – Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w […]
Read More
Pliki Cookies