Choroba Parkinsona nie dotyczy tylko starszych osób – coraz częściej diagnozowana jest u ludzi młodych i aktywnych zawodowo. Paweł Kaczmarek, chory na wczesną odmianę Parkinsona, został powołany do Społecznej Rady Doradczej Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA) i przekonuje, że w Polsce nadal potrzebna jest większa świadomość społeczna oraz kompleksowa opieka nad chorymi.

Pawła Kaczmarka, eksperta Poznańskiego Parku Naukowo-Technologicznego, który pomaga polskim naukowcom i przedsiębiorcom w pozyskiwaniu grantów międzynarodowych, potwierdza obserwacje naukowców dotyczące coraz niższego wieku diagnozowania choroby Parkinsona. Choroba ta występuje z częstością 0,15 proc. w populacji ogólnej, co oznacza, że w Polsce dotyka ok. 90 tys. osób. Powyżej 70. roku życia liczba chorych wzrasta aż 10-krotnie, jednak obecna wiedza medyczna już nie wiąże jej wyłącznie z podeszłym wiekiem.

„Zaczęło się od zauważenia przez małżonkę moich nasilających trudności z podzielnością uwagi czy wolniejszym wykonywaniem prostych, domowych czynności. Następnie, już na etapie diagnozy lekarskiej w okolicach 2015 roku, podejrzewano u mnie nerwicę, podając leki stosowane również przy Parkinsonie, a więc maskujące przez kilka lat prawdziwą chorobę. Ustąpienie objawów utwierdziło lekarzy w błędnej diagnozie. Dopiero pięć lat później, podczas rutynowej wizyty, kolejny lekarz skojarzył ze sobą niepokojące objawy i skierował mnie na właściwe tory leczenia” – mówi prawie czterdziestoletni dziś Paweł Kaczmarek.

Parkinson’s disease, like Alzheimer’s, belongs to the group of neurodegenerative diseases, in which there is damage to neurons in the brain (the main building blocks of the nervous system). In this specific case, it involves damage and degeneration of neurons that produce dopamine (called dopaminergic cells), which are among the most important neurotransmitters, substances that enable the transmission of signals between nerve cells. This is why Parkinson’s affects muscle tension and motor coordination, among other things.

Przyczyny choroby Parkinsona wciąż pozostają nieznane, jednak specjaliści podejrzewają, że zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe, takie jak ekspozycja na środki chemiczne czy zanieczyszczenia przemysłowe, mogą odgrywać rolę w jej powstawaniu, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych.

„Na leczenie choroby Parkinsona składa się postępowanie farmakologiczne, chirurgiczne i usprawniające, czyli rehabilitacja, zależne od okresu i zaawansowania choroby. Obecnie pacjenci z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona mogą skorzystać z nowoczesnych terapii w ramach programu lekowego, do których również ja mam dostęp, dzięki czemu pozostaję aktywny życiowo i zawodowo” – tłumaczy Paweł Kaczmarek.

Należy jednak zauważyć, że nadal pozostaje w dogodnej sytuacji, zwłaszcza ze względu na zamieszkanie w jednym z największych miast w kraju. Jednocześnie nowoczesne terapie, takie jak pompy infuzyjne, mimo że są refundowane, są dostępne tylko w niewielu ośrodkach, często oddalonych o wiele kilometrów od pacjentów, którzy ich potrzebują.

„Na tym jednak nie koniec problemów i wyzwań, z jakimi mierzyć się muszą chorzy na Parkinsona. Po pierwsze: brakuje skoordynowanej, kompleksowej opieki nad takimi pacjentami, czegoś w rodzaju Zielonej Karty Onkologicznej, tylko adresowanej do osób z chorobami neurologicznymi. Po drugie: w szybkim tempie kurczy się liczba odpowiednio przygotowanego personelu medycznego, zwłaszcza pielęgniarek” – wskazuje Paweł Kaczmarek.

Choroba Parkinsona jest często spotykana, ale społeczeństwo wciąż ma niewystarczającą wiedzę na jej temat. Osoby z tą chorobą często doświadczają braku zrozumienia i empatii, a nawet bywają mylone z nietrzeźwymi. Jednakże są też pozytywne przykłady, jak Paweł, który otwarcie mówi o swoich dolegliwościach, a jego pracodawca potrafił dostosować pracę do jego potrzeb.

Problematyczne jest także to, że choroba Parkinsona jest nadal mało znana i rozumiana przez społeczeństwo. Osoby z tą chorobą często doświadczają braku zrozumienia i empatii, a nawet bywają mylone z nietrzeźwymi. Jednakże są też pozytywne przykłady, jak Paweł, który otwarcie mówi o swoich dolegliwościach, a jego pracodawca potrafił dostosować pracę do jego potrzeb.

„Choroby neurologiczne, nie tylko w Polsce, to narastający problem i wielkie wyzwanie dla całego systemu opieki zdrowotnej w Europie. Z tym większą radością przyjąłem zaproszenie do artykułowania cierpiących na nie pacjentów na forum międzynarodowym” – mówi Paweł Kaczmarek.

Przez najbliższy rok będzie jedynym przedstawicielem Europy Środkowo-Wschodniej w Społecznej Radzie Doradczej EFNA (European Federation of Neurological Associations). Jego głównym celem jest reprezentowanie głosu pacjentów z całego kontynentu w trudnych rozmowach z decydentami politycznymi, firmami farmaceutycznymi i producentami sprzętu medycznego. Ponadto, dąży do promowania rzetelnej wiedzy na temat choroby i jej leczenia, poprawy standardów diagnostycznych oraz zmiany postaw społecznych wobec chorych.

Jest to ważna rola, która wymaga zaangażowania i determinacji, ponieważ ma ona wpływ na poprawę opieki zdrowotnej i życia pacjentów z chorobami neurologicznymi. Będzie to okazja do reprezentowania interesów całej Europy Środkowo-Wschodniej i współpracy z innymi przedstawicielami EFNA w dążeniu do osiągnięcia wspólnych celów.

„Jednym z moich priorytetowych celów uczestnictwa w tym prestiżowym gronie jest edukacja. Często mówi się o dewastującym wpływie choroby Parkinsona na rodzinę i otoczenie pacjenta, a ja bym bardzo chciał tę logikę nieco odwrócić, wskazując, jak często to właśnie chory musi mierzyć się z presją oraz niezrozumieniem” – zaznacza Paweł Kaczmarek.

Grupa doradcza EFNA składa się z 12 pacjentów, którzy są wybierani na roczną kadencję. Pomimo swojej niewielkiej liczby, pełni ona niezwykle ważną rolę dla pacjentów w całej Europie.

„Bardzo cieszę się, że moje indywidualne zgłoszenie zostało zaaprobowane i będę mógł reprezentować głos regionu, w którym wydatki na walkę z chorobami neurologicznymi i poziom społecznej świadomości jest dużo niższy, niż np. w Wielkiej Brytanii czy krajach skandynawskich. A także wszystkich pacjentów, którzy mają mniej siły ode mnie, ale chcą do końca walczyć o swoją godność” – dodaje Paweł Kaczmarek.


Dystrybucja: pap-mediaroom.pl

About Author

4fun

Leave a Reply

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *