Ponad 100 tys. osób w Polsce cierpi na nieswoiste choroby zapalne jelit, w tym chorobę Leśniewskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Specjaliści medyczni zalecają wprowadzenie kompleksowego i wielodyscyplinarnego modelu leczenia dla tych pacjentów, co ma poprawić skuteczność terapii i jednocześnie obniżyć jej koszty.
Według danych NFZ za 2021 rok, w Polsce ponad 77 tysięcy osób cierpi na WZJG, a ponad 25 tysięcy na ChLC. Aż 70 procent z nich ma mniej niż 35 lat w momencie diagnozy, a szczyt zachorowań w obu przypadkach przypada na osoby w wieku 15-40 lat. Obie choroby są nieuleczalne i charakteryzują się okresami zaostrzeń i remisji, co znacząco wpływa na jakość życia pacjentów i prowadzi do niepełnosprawności. Niestety, jedynie 7,9 procent chorych na ChLC i zaledwie 1,9 procent chorych na WZJG jest objętych leczeniem w ramach programu lekowego w Polsce.
W poniedziałek 24 lutego br. odbyła się konferencja dotycząca modelu opieki kompleksowej nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w 2024 roku. Podczas wydarzenia zaprezentowano raport przygotowany przez specjalistów z Grupy Roboczej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii ds. Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit.
Rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, Jacek Hołub, opowiedział o swoich doświadczeniach związanych z Chorobą Leśniewskiego-Crohna (ChLC), która towarzyszy mu od 20 lat. Podkreślił, że ataki choroby były tak bolesne, że nie mógł nawet sięgnąć po telefon, aby wezwać karetkę pogotowia. Choroba powoduje również poważne osłabienie organizmu, uniemożliwiając chorym pracę, naukę czy normalne funkcjonowanie.
„Mówimy o dzieciach, mówimy o dorosłych, którzy zmagają się z biegunkami i w czasie zaostrzenia choroby nawet do 30 razy na dobę muszą korzystać z toalety. Co dziecko, które musi w trakcie lekcji kilkukrotnie wyjść do toalety, ma powiedzieć swoi rówieśnikom? Staje się pośmiewiskiem i z tego powodu zaczyna doświadczać przemocy” – powiedział Hołub.
Raport wskazuje, że istniejące metody opieki nad pacjentami z NChZJ wymagają poprawy zarówno pod względem jakości świadczeń klinicznych, jak i organizacji opieki, włączając integralność i ciągłość świadczeń.
Ponadto, autorzy raportu zwracają uwagę na konieczność poprawy obecnego modelu opieki nad chorymi z NChZJ, zarówno pod względem jakości świadczeń klinicznych, jak i organizacji opieki, włączając integralność i ciągłość świadczeń.
Według ekspertów, obecny system opieki zdrowotnej w Polsce nie spełnia potrzeb pacjentów z NChZJ, jest słabo zintegrowany i nieskoordynowany. Zdaniem specjalistów, leczenie tej grupy chorych wymaga podejścia wielodyscyplinarnego, obejmującego szeroki zakres diagnostyki (biochemicznej, endoskopowej, radiologicznej) oraz terapii – od podstawowej farmakoterapii po nowoczesne terapie molekularne i specjalistyczne leczenie operacyjne.
Osoby te potrzebują również wsparcia psychologicznego, porad dietetycznych oraz konsultacji specjalistów z innych dziedzin medycyny, takich jak ginekolog w przypadku kobiet w ciąży.
Według prof. Grażyny Rydzewskiej, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, zaledwie kilka procent pacjentów ma dostęp nie tylko do nowych leków, ale także do kompleksowej opieki medycznej.
„Jednak ponad sto tysięcy chorych nie zawsze wie, gdzie się leczyć, rzadko trafiają do ośrodka specjalistycznego, a jeżeli się nawet tam dostaną, to nie zawsze dostają się na kolejne wizyty. Tym pacjentom także należy się lepsza ścieżka dostępu do specjalisty. I w modelu, który prezentuje raport, pokazujemy możliwość takiej opieki” – wskazała profesor Rydzewska.
„Mogą się przejawiać nie tylko stanami zapalnymi układu pokarmowego, ale ujawniać się najróżniejszymi objawami jak np. stany zapalne skóry albo stawów. To choroby, niestety, wstydliwe ze względu na objawy. Dotyczą młodych osób w sile wieku, które zakładają rodziny, chciałyby mieć dzieci” – zaznaczył prof. Reguła.
Według Prof. Jarosława Reguły, konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii, nieswoiste choroby zapalne jelit mają różne oblicza.
Dr Magdalena Władysiuk, prezes Stowarzyszenia Central and Eastern European Society of Technology Assessment in Health Care (CEESTAHC), podkreśla, że opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit powinna obejmować regularną opiekę dietetyczną i psychologiczną.
„To elementy terapii kluczowe z punktu widzenia pacjenta. I myślę, że jest to też relatywnie proste do wdrożenia. Takie rzeczy powstały już w reumatologii, nawet w kardiologii” – zauważyła ekspertka.
Dr Władysiuk zauważyła, że skierowanie pacjenta do ośrodka z pełnym zakresem diagnostyki oraz możliwością przeprowadzenia wszystkich konsultacji w jednym miejscu może obniżyć koszty opieki medycznej w porównaniu z korzystaniem z osobnych konsultacji.
Źródło: pap-mediaroom.pl
